Forum: Onkologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam,

Jestem Asia, mam 23 lata.
Poszukuję wszelkich informacji na temat nowotworu NEUROBLASTOMA.
Oczywiście google mam przeszukane, na temat tego nowotworu mogłabym regułki recytować wybudzona w nocy... Interesują mnie informacje raczej nietypowe.

Może opisze nasz przypadek, nasz w sensie rodzinny, to pomoże zrozumieć czego szukam.

Z nowotworem tym spotkałam sie pierwszy raz w sierpniu 2010 roku, kiedy mojemu niespełna 2-miesięcznemu chrześniakowi postawiono taką diagnozę.

Nie będę opisywać emocji jakie mną targały, zresztą nie tylko mną, przede wszystkim moją siostra, całą rodziną. No ale piszę z mojego punktu widzenia, była tragedia jednym słowem.

Zachorować na tego typu raka to prawie jak wygrać w totolotka.

Maluch miał guz umiejscowiony na nadnerczu prawym z licznymi przerzutami do wątroby.

Kilka razy był jedną noga na tamtym świecie, ale udało mu się. Po niespełna roku intensywnego leczenia guz zmalał na tyle, ze można było go wyciąć, przerzuty na wątrobie zostały wybite chemią. Ogólnie stał się cud, bo lekarze nie dawali nam nadziei.
Wątroba, choć wtedy wydawało by się, ze nadaje się tylko na przeszczep regeneruje się powoli, chrześniak jest pod stałą opieką poradni onkologicznej.

Przeczytałam wtedy chyba wszystko co można było znaleźć w internecie na temat tego nowotworu i większość źródeł podawała, że nie jest to nowotwór o podłożu genetycznym, rozwija się całkowicie przypadkowo.

Moja druga siostra jest w 20 tygodniu ciąży. Jaki był nasz szok, jak na usg prenatalnym lekarz dostrzegł u dziecka... guza na nadnerczu prawym.
Konsultowali ją póki co trzej różni lekarze, wskazując najprawdopodobniej na neuroblastomę...

Dwa razy wygrać w totka w ciągu 2 lat w jednej rodzinie? Coś niemożliwego.

Może się wydawać, że mój sposób pisania jest nieco oschły, ale ja już nie mam sił płakać, świat nam się zawalił.

Zaczęłam ponownie szukać i znalazłam informacje o tym, że wykryto 2 geny, które po mutacji mogą powodować wystąpienie tego nowotworu.
Gen można mieć zmutowany, ale nie zachorować, można go przekazać potomstwu z 50% szansą, że dziecko zachoruje lub nie...

Te geny to:
Anaplastic lymphoma kinase (ALK) gene, located on chromosome 2 at position p23
Paired-like homeobox 2b (PHOX2B) gene, located on chromosome 4 at position p12

Poszukuję wszelkich informacji na temat dziedziczenia NBL oraz neuroblastomy u płodu na tak wczesnym etapie - lekarze diagnozujący siostrę zgodnie twierdzą, że nie słyszeli o przypadku tak wczesnego wystąpienia guza - a także wszystkiego co się z tym wiąże.
Może są osoby, które miały styczność z taką sytuacją, słyszały coś...

Mój siostrzeniec jest chory na neuroblastome. Walczymy każdego dnia o jego życie. W marcu bedzie miał 3 latka. Diagnoza była szokiem . Poszukaj informacji o Klinice w Greifswald w Niemczech. Tam prof. Lode specjalizuje sie w neuroblastomie, moze coś wie o genetyce tej choroby. Zyczę powodzenia!!!

Pani Asiu, bardzo proszę o informację jak rozwinęła się sprawa w przypadku Pani drugiej siostry (podejrzenie neuroblastomy w życiu płodowym dziecka). Jestem w 29 tygodniu ciąży, u mojego dziecka stwierdzono guz w okolicach nadnercza prawego - stąd moje pytanie. Na razie lekarze nie stawiają diagnozy. Każą czekać. Czy w Państwa przypadku ta hipoteza okazała się trafiona? Bardzo proszę o odpowiedź.
Kasia