Forum: Onkologia - forum dla rodziny i pacjenta

Witam. Gdy mój synek ukończył miesiąc, zdiagnozowano u niego neuroblastomę. Po wielu badaniach, diagnoza ostateczna brzmiała neuroblastoma stopień I, bez przerzutów, guz zlokalizowany w okolicach prawego nadnercza. Synek przeszedł operację usunięcia guza wraz z nadnerczem. Udało się wyciąć guz w całości, później była kontrolna tomografia i scyntygrafia, obydwa badania bez wychwytów znacznika. Leczenie zakończyliśmy w październiku. Obecnie jesteśmy pod opieką poradni Hematologicznej, co miesiąc stawiamy się na kontrolę. I tu zaczyna się moja wątpliwość. Badanie wygląda w ten sposób, że doktor uciska miejsce gdzie był wycinany guz, sprawdza węzły chłonne, czy nie są powiększone i na tym kontrola się kończy. Za miesiąc dostaniemy skierowanie na USG. Czy to nie za mało? Tak bardzo się boję, że coś przeocze, a w internecie naczytałam się już, że ta choroba lubi powracać Czy takie kontrole wystarczą? Czy można coś na własną rękę dodatkowo zdziałać? Bardzo proszę o odpowiedź.

Dzien dobry, w jaki sposób neuroblastoma została wykryta? Jakieś objawy czy przypadkowe usg?

u mojej córki wykryta została przypadkowo- usg j.brzusznej- podejrzenie zakażenia układu moczowego neuroblastoma w wieku 6 tygodni; operacja usunięcia nadnercza w wieku 8 tygodni; diagnoza neuroblastoma I; jesteśmy pod opieką poradni onkologicznej: do ukończenia roku od zabiegu kontrole co 6 tygodni: morfologia, nse, ldh, ferryrtyna, usg j.brzusznej, macanie j.brzusznej i węzłów chłonnych w poradni plus rozmowa z onkologiem, co 3 miesiące dwu-dobowa zbiórka moczu- katecholaminy, co 6 miesięcy rtg klatki piersiowej; kontrola u endokrynologa co 6 miesięcy- do oceny jak pracuje i czy daje rade jedno nadnercze; raz w roku scyntygrafia;
od skończenia roku do trzeciego roku od zabiegu kontrole co 3 miesiące: to samo jeżeli chodzi o krew, usg i badanie w poradni onkologicznej plus zbiórka moczu co 3 miesiące (na szczęście już nocnik jest grany, a nie cewnik); co 6 miesięcy rtg klatki piersiowej i raz w roku scytygrafia; córeczka ma teraz 2,3 roku
jak wszystko będzie ok to od trzeciego do 6tego roku życia spotkania co pół roku

U nas wykryte przypadkiem również, miałam ciężki poród powikłany bezwodziem (cesarka). Z tego powodu po porodzie zrobili USG, tam wykryli guza na nadnerczu i zalecili późniejszą kontrolę. Nareszcie spotkałam kogoś z pierwszym stopniem zaawansowania, na internecie są same zaawansowane stopnie i strasznie mnie to przeraża ;( Bardzo się boję Jeśli jeszcze tu zaglądasz, powiedz proszę jak sobie z tym radzisz? Czy do tej pory nie ma żadnych komplikacji? My u endokrynologa nie byliśmy ani razu, nikt nas tam nie kierował :/ Synek ma 16miesięcy